Χαιρετισμός του Υπουργού Υγείας στη συνέντευξη Τύπου με την ευκαιρία της 29ης Φεβρουαρίου 2012 «Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων», στη Λευκωσία
01/03/2012
Είναι με ιδιαίτερη χαρά που απευθύνω χαιρετισμό με την ευκαιρία της Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων.
Η 29η Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως η Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων, μια «σπάνια μέρα» που έρχεται κάθε τέσσερα χρόνια και ενώ κάθε χρόνο γιορτάζεται στις 28 του μήνα, φέτος συμπίπτει με την καθιερωμένη ημερομηνία της. Η μέρα αυτή, είναι αφιερωμένη στα νοσήματα εκείνα που είναι τόσο σπάνια ώστε το καθένα να αφορά 5 στους 10.000 πολίτες ή και λιγότερο και συνάμα τόσο πολλά, που να φθάνουν τις 8.000 διαφορετικές παθήσεις.
Υπολογίζεται ότι 8% του πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης νοσεί από σπάνια νοσήματα και επομένως 15 εκατομμύρια Ευρωπαίοι αλλά και οι οικογένειες τους είναι άμεσα ενδιαφερόμενοι. Αυτό σημαίνει αναλογικά για την Κύπρο ότι 55.000 περίπου συμπολίτες μας και μαζί οι οικογένειες τους, αντιμετωπίζουν ένα τέτοιο πρόβλημα υγείας που τους επηρεάζει σοβαρά κάποια χρονική περίοδο ή δια βίου και πιθανόν να μην υπάρχει, επί του παρόντος, θεραπεία.
Σήμερα στην Κύπρο προσφέρονται υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και πρόληψης για αρκετά σπάνια νοσήματα μέσα από ειδικές κλινικές, νοσοκομεία και επιστημονικά κέντρα, τόσο στον δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα. Πολλά επιστημονικά κέντρα όπως είναι τα μεγάλα Δημόσια Νοσοκομεία, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα, το Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής, το Ογκολογικό Κέντρο της Τράπεζας Κύπρου και άλλα προσφέρουν ποικίλες υπηρεσίες στον τομέα των σπανίων νοσημάτων.
Tο Υπουργείο Υγείας στηρίζει τις δραστηριότητες των επιστημονικών εταιρειών όπως της Εταιρείας Ανθρώπινης Γενετικής Κύπρου που με το έργο της προάγει την ανάπτυξη της γενετικής και της συναφούς έρευνας, δραστηριότητες που επικεντρώνονται κατά κύριο λόγο σε σπάνια νοσήματα.
Επίσης, εκπροσωπούμαστε εδώ και πολύ καιρό σε όλα τα σώματα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής που ασχολούνται με τα θέματα των σπάνιων νοσημάτων και συμμετέχουμε στις εξελίξεις και στη λήψη αποφάσεων που είναι καθοριστικές για τη μελλοντική στήριξη της κατάλληλης υποδομής, για τη συνεργασία μεταξύ των κέντρων αριστείας και για την ανάπτυξη και χρηματοδότηση της έρευνας.
Για να επιτύχουμε αυτούς τους στόχους και να κατακτήσουμε το όραμα της ισότιμης πρόσβασης όλων των ασθενών στη σωστή φροντίδα και αντιμετώπιση είχαμε αποφασίσει την εισαγωγή στρατηγικού σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα.
Η σημερινή μέρα σηματοδοτεί και κάτι άλλο. Είναι η ημέρα κατά την οποία το τελικό προσχέδιο της εθνικής μας στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα, το οποίο έχει ετοιμάσει επταμελής Τεχνική Επιτροπή, συζητείται με εκπροσώπους εμπλεκόμενων Υπουργείων και Υπηρεσιών, επαγγελματιών υγείας με εξειδίκευση στα σπάνια νοσήματα και φορείς που εκπροσωπούν ασθενείς, συγγενείς και φίλους τους. Είναι τα ίδια άτομα τα οποία κατά τη διάρκεια διήμερου εργαστηρίου στις 23-24 Ιουνίου 2011 είχαν χαρτογραφήσει την υφιστάμενη στον τόπο μας κατάσταση και στη συνέχεια, υπό την καθοδήγηση εμπειρογνώμονα του αρμόδιου Δικτύου της Ευρωπαϊκής Ένωσης (EUROPLAN), συζήτησαν τους διάφορους άξονες της υπό ανάπτυξη στρατηγικής. Μετά τη σημερινή συζήτηση και περαιτέρω εμπλουτισμό της εν λόγω στρατηγικής, αυτό θα προωθηθεί για υιοθέτηση από το Υπουργικό Συμβούλιο.
Η Τεχνική Επιτροπή εργάστηκε σκληρά για να ετοιμάσει το προσχέδιο στρατηγικής και το οποίο εκπονήθηκε με μια μη συμβατική διαδικασία, με τη συμβολή όλων των εμπλεκόμενων φορέων. Η στρατηγική μας βασίζεται σε πέντε άξονες: πρόληψη-έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση-ανακουφιστική φροντίδα-έρευνα και καταγραφή. Επιπλέον, έχει ετοιμαστεί χαρτογράφηση, όπου καταγράφονται οι υφιστάμενες δομές και υπηρεσίες, καθώς και οι συναφείς Οργανισμοί, ιδρύματα, επιστημονικά σώματα και εταιρείες και άλλοι εμπλεκόμενοι φορείς που έχουν λόγο, ενδιαφέρον και έργο στον τομέα των σπανίων νοσημάτων.
Το στρατηγικό σχέδιο του Υπουργείου Υγείας έχει ακόμη προνοήσει την αναγνώριση και ενίσχυση των εξειδικευμένων κέντρων ώστε να αναπτυχθούν σε Κέντρα Αριστείας ανάλογα με αντίστοιχα ευρωπαϊκά αλλά και για να προωθήσει τη συνεργασία και τη δικτύωση τόσο για θεραπευτικούς λόγους όσο και για την προώθηση της έρευνας στον τόπο μας. Επιπλέον, οι δυνατότητες μας ως κράτους μέλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης για συνεργασίες με κέντρα αριστείας άλλων κρατών θα αξιοποιηθούν στο έπακρον ώστε οι ασθενείς και οι επιστήμονες μας να μπορούν να μοιραστούν εμπειρίες, γνώσεις και νέες ιδέες με συναδέλφους τους.
Σήμερα χαιρετίζουμε όλους τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στον τόπο μας και ιδιαίτερα τον Πρόεδρο κ. Πάνο Εγγλέζο και τα μέλη της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Χαιρετίζουμε ακόμη το Διοικητικό συμβούλιο και τα μέλη της Εταιρείας Ανθρώπινης Γενετικής Κύπρου που με τις δραστηριότητες τους συμμετέχουν συνεχώς και ενεργά στην προσπάθεια για ένα καλύτερο αύριο για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.
Κλείνοντας, θα ήθελα να ευχαριστήσω τη συντονίστρια, τα μέλη της Τεχνικής Επιτροπής και όλους τους φορείς που παρίστανται και σήμερα και συνέβαλαν ενεργά στη δημιουργία της στρατηγικής με την πολύτιμη συνεισφορά τους.
Ας ευχηθούμε όλοι η δημιουργία της εθνικής στρατηγικής να αποτελέσει σταθμό στον δρόμο για το όραμα μας, που είναι η ολιστική προσέγγιση και η στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και ας εργαστούμε συνεργατικά προς αυτό τον στόχο.
