Χαιρετισμός του Υπουργού Υγείας δρος Πέτρου Πετρίδη
για την Ευρωπαϊκή
Εβδομάδα Μυασθένειας Gravis
Mε ιδιαίτερη χαρά απευθύνω χαιρετισμό με αφορμή την
εβδομάδα ενημέρωσης για τη μυασθένεια Gravis.
Είναι μία χρόνια
αυτοάνοση κατάσταση που επηρεάζει τις καθημερινές ασχολίες των πολιτών που
πάσχουν από αυτή. Όπως υποδηλώνει και η λέξη, χαρακτηρίζεται από αδυναμία των
μυών σε όλα τα μέρη του σώματος. Αντισώματα εναντίον του ίδιου του οργανισμού
μας μπορεί να καταστρέψουν μέχρι και το 80% των υποδοχέων του νευροδιαβιβαστή,
της ακετυλοχολίνης. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα το νευρολογικό μήνυμα να μην
μεταφέρεται στον κινητικό νευρώνα, και οι ασθενείς που πάσχουν από αυτή να
έχουν δυσχέρεια στην ομιλία και στην κατάποση, πτώση των βλέφαρων και αδυναμία
στην όραση, αλλά και δυσκολίες στην αναπνοή και κινητικά προβλήματα όπως
αδυναμία στα άκρα. Η μυασθένεια πολλές φορές εκδηλώνεται με μία γενική
αδυναμία, άλλες πάλι φορές δραματικά με μία μυασθενική κρίση που οδηγεί τον
ασθενή στο νοσοκομείο.
Η σπάνια αυτή ασθένεια
προσβάλλει 20/100.000 συνανθρώπους μας. Αν μεταφερθεί το ποσοστό αυτό σε κυπριακά
δεδομένα, αυτό σημαίνει ότι 160 Κύπριοι πολίτες πάσχουν από αυτή και
παρουσιάζουν διάφορα κινητικά προβλήματα που οδηγούν πολλές φορές ακόμη και σε
αναπηρία. Απαντάται σε κάθε φυλή, φύλο και σε κάθε ηλικιακή ομάδα. Δεν
είναι κληρονομική ή μεταδοτική, παρά το γεγονός ότι σε μερικές περιπτώσεις
εμφανίζεται σε περισσότερα μέλη της ίδιας οικογένειας.
Αναφέραμε ότι είναι μια
χρόνια αυτοάνοση κατάσταση, επομένως, η θεραπεία βασίζεται στην καταστολή αυτών
των αυτοαντισωμάτων. Ανοσοκατασταλτικά φάρμακα όπως κορτικοειδή και ουσίες που
αυξάνουν την ακετυλοχολίνη στους υποδοχείς, όπως για παράδειγμα αναστολείς της
χολινεστεράσης, συμβάλλουν στο να έχει ο ασθενής μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Σε
ακραίες καταστάσεις χρησιμοποιείται η ενδοφλέβια χορήγηση ανοσοσφαιρινών και η
πλασμαφαίρεση.
Ως σπάνιο νόσημα, η
μυασθένεια Gravis έχει το μειονέκτημα ότι μπορεί να μείνει πολλές φορές
αδιάγνωστη, και η ευαισθητοποίηση του πληθυσμού και των επαγγελματιών υγείας
είναι μία από τις κύριες προτεραιότητες του Υπουργείου Υγείας, στα πλαίσια του στρατηγικού
σχεδίου αντιμετώπισης των σπάνιων νοσημάτων.
Στην ανάπτυξη αυτού του
σχεδίου έχει συμμετάσχει, μέσω της ομοσπονδίας ασθενών με σπάνια νοσήματα, και
ο σύνδεσμος ασθενών με μυασθένεια Gravis. Με τον διορισμό της Εθνικής Επιτροπής
για τα σπάνια νοσήματα επιχειρείται για πρώτη φορά μια ολιστική και οργανωμένη
αντιμετώπιση όλων αυτών των ασθενειών. Η στρατηγική θα στοχεύσει σε τέσσερις
πυλώνες: Πρόληψη, θεραπεία, υποστηρικτική φροντίδα και έρευνα, καθώς και στην
εισαγωγή συστηματικής καταγραφής των σπάνιων νοσημάτων στην οργάνωση υπηρεσιών
για την καλύτερη δυνατή φροντίδα του πληθυσμού.
Το Υπουργείο Υγείας
παρέχει δωρεάν όλων των ειδών τις υπηρεσίες που συμπεριλαμβάνουν εξειδικευμένες
νευρολογικές εξετάσεις, τις πιο μοντέρνες φαρμακοθεραπείες και θεραπευτικές
παρεμβάσεις καθώς και υποστηρικτικές θεραπείες όπως φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία.
Στόχος μας είναι η
συνεχής βελτίωση των υπηρεσιών μας, και ευελπιστούμε ότι με την εφαρμογή του
νέου στρατηγικού σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα, οι ασθενείς θα έχουν πολύ
περισσότερα πλεονεκτήματα από σήμερα.
Κλείνοντας, θέλω να
ευχαριστήσω τον Σύνδεσμο Ασθενών με Μυασθένεια Gravis και να τον συγχαρώ
για την πρωτοβουλία του να συμβάλει στην ενημέρωση του κοινού για αυτή τη
σημαντική σπάνια ασθένεια.
_________________
