Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000.

Σπάνιο νόσημα!

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000.

Υπάρχουν σήμερα περίπου 8.000 γνωστά σπάνια νοσήματα. Τα περισσότερα οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.

35 εκατομμύρια Ευρωπαίοι πολίτες, συμπεριλαμβανομένων και περίπου 60 χιλιάδων από την Κύπρο, πάσχουν από τις λεγόμενες σπάνιες ασθένειες.

Εξίσου σπάνιες είναι και οι δημόσιες αναφορές για δημοσιοποίηση και προβολή των σπάνιων ασθενειών.

Υπό την ιδιότητα μου ως Αντιπροέδρου της Ομάδας Ενδιαφέροντος/Interest Group του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις οργάνωσα πριν λίγους μήνες μαζί με την πανευρωπαϊκή Πλατφόρμα EULAR συνέδριο στις Βρυξέλλες για το θέμα των σπάνιων παθήσεων. Οι εργασίες του συνεδρίου εστίασαν στην ανάγκη άμεσης διαχείρισης του σημαντικού αυτού προβλήματος που επηρεάζει όπως είπα προηγουμένως πέραν των 35 εκατομμυρίων ευρωπαίων πολιτών συμπεριλαμβανομένων και 60 χιλιάδων ασθενών μόνο στην Κύπρο. Όπως και στην περίπτωση ατόμων με χρόνιες μυοσκελετικές παθήσεις, οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν σοβαρότατο πρόβλημα πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη. Η ελλιπής γνώση για σπάνιες ασθένειες καθώς και η έλλειψη εξειδικευμένων γιατρών/ιατρικών κέντρων μεγεθύνουν περαιτέρω το πρόβλημα για αυτούς του ανθρώπους. Πρέπει να στηρίξουμε την έρευνα για αυτές τις ασθένειες έτσι ώστε να μπορέσουμε να δώσουμε λύσεις με σωστές νομοθετικές προτάσεις και πολιτικές.

Ως εκ τούτου απαιτούνται ακόμη μεγαλύτερες προσπάθειες για την επίτευξη πραγματικής αλλαγής προς όφελος των ασθενών.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση μπορεί να προσφέρει πραγματική προστιθέμενη αξία στην διαχείριση αυτού του τόσο σοβαρού προβλήματος μέσω των αρμοδιοτήτων της. Καθήκον μας, ως φορείς χάραξης πολιτικής και κυρίως ως βουλευτές του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, να βεβαιωθούμε ότι αυτές οι αρμοδιότητες τίθενται σε χρήση. Η επικείμενη (2017) ίδρυση ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς (European Reference Networks) για τις σπάνιες αυτές ασθένειες που στόχο έχει την ενίσχυση της προσπάθειας εξεύρεσης καλύτερης θεραπείας είναι ένα καλό παράδειγμα αυτών των αρμοδιοτήτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Και θα πρέπει να στηριχτεί από όλους μας.

Έχω ήδη καλέσει την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να υποβάλει νομοθετικές προτάσεις και πολιτικές μέχρι το τέλος του έτους που να βελτιώνουν σημαντικά τις συνθήκες εργασίας για τα άτομα με σπάνιες ή και χρόνιες παθήσεις και να υποχρεώνουν την προσαρμογή του χώρου εργασίας για αυτά τα άτομα έτσι ώστε να μπορούν να παραμείνουν στην αγορά εργασίας.

Θέματα υγείας!

Γιατί και η υγεία είναι επίσης κυπριακό πρόβλημα.

Προσθέτω όμως μια φράση για τα τεκταινόμενα στις «συνομιλίες» για το κυπριακό πρόβλημα.

Χρειάζονται πολλές δόσεις ευπιστίας για να νομίζει κάποιος ότι η Τουρκία σκέφτεται κάτι άλλο, απ’ αυτό που έγραψα πάνω από δέκα φορές τον τελευταίο καιρό.

Αν η Τουρκία θέλει λύση, θέλει η λύση αυτή να της δίνει την εξής δυνατότητα! Να έχει με την τουρκοκυπριακή πολιτεία σχέση ανάλογη με αυτή που έχει σήμερα με τα κατεχόμενα! Αν πολύ περισσότερο επιδιώκει όπως η σχέση που έχει σήμερα με τα κατεχόμενα επεκταθεί σε όλη τη Κύπρο μετά τη λύση, τότε απλά δεν έχει λύση. Τι να κάνουμε; Να στήσουμε επιτέλους κράτος. Με θεσμούς, με καλή οικονομία, με καλό σύστημα υγείας για όλους, με ουσιαστική παιδεία!

Αυτός είναι ο καλύτερος θεμελιός για την οποιαδήποτε λύση!

Θέλουμε και μπορούμε.